Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей…

Рождение ребенка с синдромом Дауна

Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга. Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей. Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.

Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.

Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.

Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного. Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло. Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.

Развитие детей с синдромом Дауна

Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.

Главная особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.

Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность. Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение. Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.

Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.

Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна

Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.

Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.

После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении. 5 из 5 (7 голосов)

Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей…

Рождение ребенка с синдромом Дауна

Все родители детей с синдромом Дауна переживают...

0 0

Солнечный ребенок

В свои сорок шесть, я встретил её, женщину, которая меня поразила. Через полтора месяца она стала моей женой.

Наверное за всё в жизни надо платить, и за добро, и за зло… Дальше произошли события, которые принесли нам и большую радость, и невероятные испытания…
Первый год нашей совместной жизни, мы, скорее, знакомились друг с другом. Не могу сказать, что семейная жизнь давалась легко. Но все трудности перекрывались новизной чувств супружеской любви, ответственности и… ожиданием продолжения рода. Мы очень хотели ребёнка.

Прошло немного более года моего статуса женатого мужчины, когда в моем рабочем кабинете раздался звонок, который в корне изменил нашу жизнь, да и отношение к этой жизни. Сквозь слёзы жена сообщила мне о приговоре врача – гинеколога:
- Она сказала…, что у меня мертвый плод…, надо делать “чистку””.
Боли я не почувствовал, скорее безнадёжность и отупение. Но надо было что-то предпринимать. Мы решили пойти на...

0 0

А Вы никогда не задумывались, почему детей с синдромом Дауна называют "солнечными детьми"?
Потому что это очень добрые, нежные дети, которые постоянно улыбаются и озоряют своей улыбкой. Даже с таким серьёзным заболеванием они всё равно светятся как солнышко, потому что не понимают многого. У них свой мир. Внутренний мир. Но, к сожалению, наш внешний мир совершенно не приспособлен для жизни таких детей. И даже в Венгрии, где живёт Валентина со своим солнечным мальчиком и со своей семьёй, ничего тоже не приспособлено. Те же вопросы: "А может вы откажетесь от ребёнка в роддоме", те же сочувствующие взгляды и слова от тех, кому всё равно в глубине души, те же проблемы. Валентина боролась за жизнь своёго ребёнка, радовалась каждому шевелению, каждой улыбке, каждому шагу и новому умению. Да, бесспорно, всё перечисленное - счастье для любой матери, но для матери ребёнка с ограниченными возможностями, пожалуй, эта радость утраивается. Нет никакого сомнения в том, что дети с синдромом...

0 0

«Я люблю собак», «Мне нравится моя работа в Макдональдсе», «Я люблю ходить в кино с моей подругой Китти», «Я болею за «Челси», «Мне нравится Джеймс Бонд»… обычные суждения обычных людей, мало чем отличающихся от нас с вами – с одной только разницей: все эти люди, запечатленные в особом фотоальбоме фотографом Р.Бэйли, явились на свет с одной лишней хромосомой.

В ядрах человеческих клеток содержится 46 хромосом – 23 пары. Иногда в процессе мейоза – особого деления, приводящего к образованию половых клеток – одна из пар не разделяется, в результате получается яйцеклетка или сперматозоид не 23, а с 24 хромосомами, и когда она встретится с клеткой противоположного пола, получится зигота не с 46, а с 47 хромосомами. Почему так происходит? Пока ответа нет. Но определенно не потому, что люди пьют, курят, принимают наркотики или находятся в зоне радиоактивного заражения – такая аномалия возникает примерно у одного эмбриона из 700 (детей, которым позволяют родиться, несколько меньше – один...

0 0

Солнечная улыбка, удивленный взгляд раскосых глаз, носик-кнопочка и неуклюжие пальчики… Дети с синдромом Дауна неуловимо похожи друг на друга. В обществе к ним относятся в лучшем случае настороженно, да и на родителей порой бросают косые взгляды, подозревая в «непотребном» поведении во время беременности. Однако это совсем не так.

Почему ребенок рождается с синдромом Дауна? Во всем виновата лишняя 21-я хромосома (в некоторых случаях ее дополнительный участок). А вот вины родителей в этом нет абсолютно никакой. Просто так сложились обстоятельства, и у малыша вместо 46 оказалось 47 хромосом. Поэтому ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье – и маргинальной, и самой правильной. Факторы окружающей среды также не оказывают никакого влияния на вероятность возникновения данного синдрома. Единственное, о чем предупреждают медики, это о том, что вероятность рождения солнечного малыша повышается с увеличением возраста матери. По некоторым данным, возраст папы также имеет...

0 0

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной.

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов.

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала.

Дилемма

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто...

0 0

«Не в том дело состоит, чтоб не чувствовать скорби,
но благодарно оную переносить».
Преподобный Макарий Оптинский

Солнечные дети - это название уже давно и прочно закрепилось за малышами, которые мало чем отличаются от всех остальных детей на планете.

Просто они чаще улыбаются, бывают милы и добры, просто окружающие очень тепло отзываются о них, просто у них синдром Дауна.

21 марта отмечался четвертый по счету Международный день человека с синдромом Дауна. Для чего? Не только для того, чтобы помочь этим людям. Очень часто они сами прекрасно о себе заботятся.

Скорее, чтобы помочь обществу стать добрее, научиться пониманию и сочувствию. Для того, чтобы ушли страхи и сомнения в отношении таких детей, вызванные, к сожалению, элементарной неосведомленностью, а иногда - равнодушием.

Боль о ближнем

Старец Паисий Святогорец считал, что, ухаживая за особыми детьми, отказываясь ради этого от каких-то удовольствий и...

0 0

Причины возникновения синдрома Дауна

Долгое время люди не понимали, почему рождаются дети с патологией у здоровых родителей. Впервые таким явлением заинтересовался исследователь Джон Лангдон Даун, именем которого и был назван синдром. Затем изучением отклонения занялся французский ученый Жером Лежен, объяснивший, что аномалия развивается из-за случайного генетического сбоя при зачатии. В результате у эмбриона образуется лишняя 47-я хромосома (вместо нормальных 46). Ее присутствие отрицательно отражается на развитии плода.

До сих пор нет однозначного понимания, какие именно причины вызывают такое нарушение. Основным фактором риска медики называют возраст супружеской пары. Если женщина решила стать матерью после 35 лет или мужчина - отцом в 45, то шанс возникновения патологии у эмбриона составляет 1 случай из 100. Чем старше родители, тем выше вероятность зачать ребенка с аномалией.

Кроме того, медики к списку причин добавляют:

Наследственность (аналогичный...

0 0

10

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Впервые он был проведен в 2006 году.

Podrobnosti.ua собрали 10 фактов о "солнечных людях", как их еще принято называть за их их доброжелательность, открытость и наивность.

1. Синдром Дауна - не болезнь, а генетическая аномалия, обусловленная наличием в клетках человека дополнительной, третьей хромосомы в 21 паре (21/3). Что еще определяется вашим генетическим составом? Цвет ваших глаз, цвет ваших волос, или насколько вы высокие.

2. Рождение ребенка с этим синдромом не зависит от образа жизни родителей, состояния здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, религиозных убеждений, национальности. 80% этих детей рождается у молодых родителей (до 35 лет).

3. Примерно каждый 700-й младенец в мире имеет синдром Дауна. Ежегодно в Украине рождается около 450 таких детей.

4. "Солнечные дети" - так называют людей с синдромом Дауна за их доброжелательность, открытость...

0 0

ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.
То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность:)

Предисловие

Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.
Хорошо, когда есть люди, профессионально занимающиеся развитием особых детей и способные помочь в этой непростой ситуации: обсудить волнующие родителей вопросы, помочь организовать для ребенка развивающую среду, показать и рассказать, что и как можно делать, чтобы способствовать успешному продвижению малыша. Однако опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап», который более десяти лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, показывает, что...

0 0

12

Я – Артем!

Давайте знакомиться)))

Я – Артем!!! Мне 4 года. У меня есть папа и мама. А еще у меня есть три сестры и старший брат. У меня есть четвероногий друг – лабрадор-ретривер Дана. А еще у меня есть дополнительная хромосома. Я пока не знаю, что это значит, но меня все любят, и я самый счастливый мальчишка на земле)))

Откиньте все предрассудки и взгляните по-новому на людей с синдромом Дауна. Возможно, эти факты, собранные Леной Шунько и подтвержденные нами, родителями солнечных детей, помогут вам понять и принять этих удивительных и неповторимых человечков)

Синдром Дауна – не болезнь (вы не можете ею заразиться), а генетическая аномалия, обусловленная наличием в клетках человека дополнительной, третьей хромосомы в 21 паре (21/3). Что еще определяется вашим генетическим составом? Цвет ваших глаз, цвет ваших волос, или насколько вы высокие. Рождение ребенка с этим синдромом не зависит от образа жизни родителей, состояния здоровья, вредных привычек, питания,...

0 0

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

• раскосые глаза;
• широкий и плоский язык;
• широкие губы;
• округлая форма головы;
• узкий лоб;
• мочка уха сросшаяся;
• немного укороченный мизинец;
• более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

• у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
• при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
• брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Что большинство людей знает о болезни Дауна? Что она как-то связана с хромосомами, что младенцы с этим синдромом чаще рождаются у матерей «в возрасте», а также, что есть такие «солнечные дети», которым сложно жить в этом мире. В День человека с болезнью Дауна, из известных фактов — правда, а что — миф.

Синдром или болезнь?

В норме у человека имеется 23 пары хромосом, то есть, всего их 46. Но если 21-я хромосома имеется не в двойном, а в тройном варианте, то хромосом становится 47. Это состояние — трисомия по 21-й хромосоме и приводит к развитию синдрома Дауна. Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21.03.

На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения.

Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом.

Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например:

• характерным признаком является умственная отсталость разной степени;
• чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения;
• они в среднем чаще страдают от ушных инфекций;
• могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей;
• нередко наблюдается сниженный мышечный тонус;
• часто имеются проблемы с координацией движения;
• многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа;
• повышена вероятность развития пороков сердца.

Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий. Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау.

Среди не столь распространенных недугов, от которых часто страдают люди с синдромом Дауна — заболевания щитовидной железы, анемия, нарушения работы желудочно-кишечного тракта, вывих бедра и др.

И при этом малышей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» — они ласковые, дружелюбные, легко улыбающиеся, часто обладающие музыкальным слухом. Исправить их «неправильный» геном пока невозможно, но адаптировать такого человека к обычной жизни — вполне реально.

Миф № 1. Синдром Дауна — редкость

Синдром Дауна существовал на протяжении всей истории человечества. Но раньше в подавляющем большинстве случаев такие люди умирали еще во младенчестве или в детстве. Человечество прошло и через постыдные события в своей истории, когда людей с синдромом Дауна стерилизовали (США) и уничтожали (Германия). Только ближе к концу прошлого века отношение к ним изменилось в достаточной степени, чтобы они получили возможность становиться полноправными членами общества и проживать достаточно долгую жизнь.

Сегодня синдром Дауна выявляют у 1 из 1100 новорожденных, хотя еще недавно речь шла об одном случае на 650-700 рождений. Это связано с успехами пренатальной диагностики, причем 90% женщин, узнав о патологии, выбирают аборт. Вот и получается, что трисомия по 21-й хромосоме — вовсе не редкая мутация.

Миф № 2. Ребенок с синдромом Дауна рождается только у женщин старшего возраста

Действительно, с возрастом риск появления мутации, которая приведет к трисомии по 21-й хромосоме, растет. Причем, начиная примерно с возраста 38-39 лет, вероятность увеличивается в разы: если молодая девушка 20-24 лет от роду может зачать ребенка с синдромом Дауна в 1 случае из 1562, то в возрасте старше 45 лет шансы оцениваются как 1 к 19. Но это вовсе не гарантирует, что малыш с таким диагнозом не может родиться у 19-летней молодой мамы.

Более того, поскольку женщины «в возрасте» рожают редко, по статистике получается, что 80% детей с синдромом Дауна появляются на свет у женщин до 35 лет. А средний возраст матери составляет при этом 28 лет.

Миф № 3. Синдром Дауна — препятствие для обучения

Еще одно неверное представление о «солнечных людях». Действительно, умственная отсталость — один из признаков данного состояния. Но обычно она колеблется от легкой до умеренной. По оценкам экспертов, люди с синдромом Дауна имеют IQ от 30 до 60, причем встречаются и более высокие показатели.

Самое главное, что все люди с синдромом Дауна способны к обучению. В США подавляющее большинство детей с данным диагнозом посещают обычные школы и ряд специализированных занятий. Конечно, при этом у них есть тьютор — куратор, который помогает ребенку учиться и взаимодействовать с обычным миром.

Миф № 4. Люди с синдромом

Дауна мало живут Как было сказано выше, раньше действительно дети с синдромом Дауна не доживали до старости. Учитывая их многочисленные болезни и неспособность существовать самостоятельно без предварительного обучения и адаптации к жизни в обществе, это не удивительно. Но времена изменились. Сегодня продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляет в среднем 50 лет, но среди них можно уже встретить и 60-, и 70-летних людей.

Но тут возникает другая проблема: нередко (в 3-5 раз чаще, чем у обычных людей) у них наблюдается раннее развитие болезни Альцгеймера. Причем отложения бета-амилоидного белка начинают формироваться чуть ли не в детском возрасте. Кроме того, исследования показали, что площадь коры головного мозга у обычных людей больше, чем у обладателей синдрома Дауна. Но с возрастом у последних кора становится толще, что также значительно повышает вероятность развития болезни Альцгеймера.

Миф № 5. Все люди с синдромом Дауна на одно лицо

Синдром Дауна определяет ряд внешних характеристик, схожих у всех его обладателей: невысокий рост, плоское лицо и плоская переносица, эпикантус (вертикальная складка у глазной щели), плоский затылок, укороченные пальцы (из-за недоразвития отдельных фаланг), приоткрытый рот (из-за особенностей строения неба), нарушения роста зубов и др. Характерный разрез глаз даже в свое время стал причиной уже устаревшего названия болезни «монголизм», а людей с таким синдромом называли монголоидами. Позднее монголизм был официально заменен на синдром Дауна.

На самом деле, особенности внешности людей с трисомией по 21-й хромосоме выражены не более, чем характерные черты людей той или иной национальности. Люди с синдромом Дауна, помимо черт, заданных болезнью, как и все остальные жители планеты, несут в себе выраженные черты сходства с их родителями. Каждый из них индивидуален и неповторим по-своему, как и любой человек на Земле.

Миф № 6. Люди с синдромом Дауна всегда радуются

Их не зря называют «солнечными» — они действительно часто улыбаются. Но, как и любому другому человеку, им свойственны и все остальные эмоции — гнев, счастье, печаль и т. п. Более того, люди с синдромом Дауна чаще других граждан страдают от депрессии.

Для справки

• Ежегодно в России рождается около 2 тысяч детей с синдромом Дауна. В 85% случаев они попадают в число отказников и отправляются в детские дома.
• По данным 2009 года, в США в очереди на усыновление ребенка с синдромом Дауна стояли 250 человек.
• Есть страны, где число отказов от таких детей равно нулю, например, государства Скандинавия.

Каждая женщина с трепетом и нетерпением ожидает рождения своего малыша: в голове рисуются картины счастливых совместных прогулок и бесконечной радости. Вот ребенок начал улыбаться, вот впервые держит головку, глядя на мир широко распахнутыми серьезными глазами. Вот первые шаги, а это — первое слово “мама”.

Рождение малыша с синдромом Дауна

Иногда вместо ожидаемого безмятежного счастья при встрече с ребенком мир обрушивается на родителей с грохотом и болью. Часто диагноз — синдром Дауна — звучит как приговор, с которым невыносимо жить. Взрослым непонятно — и что теперь делать? Как можно вылечить то, что и болезнью-то в широком понимании этого слова не очень является? Как показать малыша родственникам и что делать со всеми радужными планами, которые в одночасье оказались безжалостно смяты и растоптаны?

Огромная боль конкретной семьи становится строчкой сухой статистики: в России один случай синдрома Дауна на 884 новорожденных. Дальше следует еще ряд бездушных цифр: сколько детей с СД просто погибают, оставшись без родительских ласки и любви на первом году жизни, как они развиваются и встраиваются в обычную жизнь обычных детей, если с ними терпеливо и упорно заниматься. Но самое главное — чем каждый из нас может помочь такому особенному малышу, ведь “солнечные дети” растут бок о бок с нашими детьми, ходят в те же детские сады и школы.

Дети с синдромом Дауна и общество

Тема особенных детей часто табуирована в нашей стране. Обществу удобнее делать вид, что детей с синдромом Дауна как бы нет — да, разработаны специальные программы поддержки родителей, работают психологи и физиотерапевты. Но родители — а следом ближайшее окружение, а дальше – соседи, знакомые и вовсе чужие люди – оказываются в некоем вакууме. Непонимание и отсутствие информации рождает страх, страх толкает к отторжению – а вдруг от малыша можно заразиться? А вдруг его особенности развития могут быть опасны для остальных детей?

Миссия “солнечных детей”

Но ведь не случайно деток с синдромом Дауна принято называть “солнечными”. Это очень милые, дружелюбные, тихие и спокойные дети, которые способны радоваться самым обычным мелочам — и, пожалуй, могут научить некоторых из нас искренне и беззаветно любить. А ведь это, наверное, главное — именно за этим мы приходим на планету Земля. Любить и быть любимыми. Остальное — лишь обрамление и инструменты для проявления светлого и теплого чувства, без которого жизнь давно остановилась бы вовсе.

“Не верьте в стереотипы. Верьте в человека”

В этом свете работу благотворительных фондов, общественных организаций и некоторых телеканалов сложно переоценить — они берут на себя просветительскую функцию, стараясь достучаться до сердца каждого из нас. Октябрь — Всемирный месяц осведомленности людей о синдроме Дауна. Сразу на нескольких площадках СМИ запущены социальные кампании, которые подробно и спокойно рассказывают о детях с СД и о том, как они живут среди нас.

Например, проект “Дети солнца”, который выходит на канале TLC по средам в 21:00, рассказывает о том, что часто остается скрытым от глаз широкой публики. Как растут дети с СД, как происходит становление эмоций и бытовых привычек? Как они постепенно учатся дружить и общаться с другими обычными людьми? Каждая из историй — история конкретного ребенка и его семьи. Это рассказ о детях, которые, возможно, живут с вами в одном дворе. Они вовсе не так беспомощны, как может показаться: многие из них вполне способны ухаживать за собой в быту, получать новые знания и очень радуются, когда у них получается их использовать.

Все, что нужно от каждого из нас, — постараться понять самим, что от подобной хромосомной патологии не застрахован совершенно никто, “солнечные дети” могут родиться в любой семье, а некоторые из них вырастают выдающимися и даже гениальными людьми, история знает множество . Среди них — всемирно известные и успешные художники Реймонд Ху и Майкл Джургю Джонсон, актриса, спортсменка и адвокат Паула Саж, преподаватель и чемпионка по плаванию Карен Гафни.

Лишняя хромосома не должна сделать лишним человека

Эти дети — особенные, но эта лишняя хромосома ни в коем случае не должна делать лишним для общества самого ребенка. Чем скорее мы все поймем это и сможем донести это до собственных детей — тем скорее наш мир станет гораздо более приятным для жизни местом. Способность любить дарована нам небом. И солнцем. “Солнечные дети” каждой минутой своей жизни показывают, что за словом “любовь” стоит немножко больше: ведь отдавая искренне, взамен неизменно получаешь в разы больше. Просто так. Потому что солнце — одно на всех.