История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда : восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

• три одинаковые кровати;
• полки с методической литературой;
• тренажеры для реабилитации сыновей.

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?" . И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке" .

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса .

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)

Добрый день! Мне 32 года, я мама двоих детей. У младшего ребенка ДЦП, требуются постоянные реабилитации, занятия. Первые два года все свободное время занималась сыном, гонялись за любой возможностью, пробовали все доступные методики, дома использовала каждую минуту, чтобы улучшить состояние ребенка. А потом я выдохлась. Проблемы никуда не ушли, да и не уйдут. Темп я выбрала очень интенсивный и бросать его нельзя. Еще я работаю, все деньги идут на реабилитации и врачей. Но сама заниматься с ним не могу, вижу проблемы и в речи, и в ортопедии, но вот сесть в свободную минуту и позаниматься с ним, не могу. Кажется, что все это зря. Еще у меня есть старшая дочка 6 лет. Меня мучает совесть, что я уделяю ей мало внимания, она же еще ребенок, к тому же девочка.
Сейчас у меня такое ощущение, что я эмоционально выжата. Сил нет ни на что, все время хочется полежать и чтобы меня не трогали. Ничего не радует, я не чувствую никаких положительных эмоций. Отдохнуть я тоже не могу, все отпуска тратятся на выездные реабилитации. Я начала на всех срываться, хожу с кислым лицом и сама на себя злюсь за это.
Откуда взять силы? Как взять себя в руки, смириться с проблемой и научиться внов радоваться жизни?

20 мар 2017

Лукерия

Здравствуйте, Лукерия. Вы живете втроем с детьми, или с Вами живет кто-то еще? Что с Вашим мужем? Родственники или друзья помогают Вам справляться с ситуацией? Дочка пока ходит в сад, или уже в школу? У Вас остается хотя бы немного времени на себя и свои интересы? Эмоциональное выгорание в Вашем положении закономерно, - мы постараемся вместе найти способ выхода из этого деструктивного состояния.

21 мар 2017

Мы живем вчетвером вместе с моим мужем. У него на фоне стресса после рождение ребенка начал прогрессировать артрит, сильно поражены кисти и стопы. Постоянно мучают боли, характер портится, что и понятно. Хотя от этого не легче. Так сложилось, что все решения в семье принимаю я, вся ответственность соответственно лежит тоже на мне. Хотя муж меня поддерживает в МОИХ решениях.
Я понимаю, что ему и без того плохо и не хочу перекладывать на него свои переживания. С детьми помогает, может погулять, поиграть, уложить спать.
Оба ребенка ходят в сад, дочка на следующий год пойдет в школу. На лето отправим детей на дачу к бабушке с дедушкой вместо сада, я работаю 4х3, на выходные к детям буду ездить.
Вот интересов у меня своих и нет, точнее ничем не хочется заниматься и дело даже не во времени. Полгода назад пошла в тренажерный зал-заболели коленки. Я расстроилась еще больше и бросила это дело. Книжки читаю в основном по проблеме ребенка, жалко тратить время на романы. Друзей тоже растеряла всех, мне стало сложно с ними общаться. Их проблемы стали казаться мелкими и общих тем все меньше.

21 мар 2017

Лукерия

Лукерия, я вижу, что Вы очень устали, и Вам необходимо найти общение и занятия, которые станут ресурсными для Вас. Пожалуйста, подумайте, что еще могло бы привнести в Вашу жизнь разнообразие и радость? Это может быть плавание в бассейне, йога, вышивание или другое рукоделие, раскраска по номерам (сейчас много таких картин для взрослых), просмотр интересных фильмов, поддерживающее общение с людьми, у которых тоже есть дети с ДЦП (единомышленников можно найти в интернете, на форумах). Поверьте - иметь контакт с понимающими тебя людьми и увлекательное занятие очень важно в Вашей ситуации.
Также мне кажется, что Вы до сих пор во многом вините себя за рождение проблемного малыша, вините себя из-за невозможности уделять дочке необходимое внимание, вините себя глазами других, у кого нет таких проблем поэтому и растеряли друзей в последнее время). Необходимо начать принимать болезнь малыша как факт. Вот текст о стадиях принятия болезни близкого человека - прочтите, пожалуйста.

Стадия первая. Шок и/или отрицание
Получив подтвержденный диагноз серьезного заболевания, первые часы или даже дни человек испытывает состояние шока. Он живет и действует «на автомате» и может выглядеть совершенно спокойным и здоровым.

Вслед за шоком приходит паника, человек начинает метаться в прямом и переносном смысле. Чтобы защититься, психика вырабатывает «рефлекс отрицания»: пациент не верит в свой диагноз, нередко старается вести обычную жизнь, избегая любых напоминаний о заболевании. Такое кратковременное состояние отрицания – естественная защитная реакция, однако если человек слишком долго остается в этом состоянии, то, во-первых, он испытывает сильнейший стресс, а во-вторых, подвергает свою жизнь огромному риску, так как не обращается к врачу и не заботится о своем здоровье. При этом родственники могут пребывать в полном неведении: зачастую от них либо скрывают диагноз, либо они не знают всей правды. Поэтому на этой стадии человек может ощущать себя очень одиноким, даже изолированным от мира, один на один со своим страхом.

Как справиться. Заняться самообразованием, собирая полнейшую информацию о своем недуге. От знакомства с болезнью постепенно следует переходить к знакомству с больными – то есть с людьми, страдающими тем же заболеванием. Как показывают наблюдения врачей в Московском центре рассеянного склероза, даже обычное благожелательное общение больных между собой повышает эффективность лечения и качество жизни.

Стадия вторая. Злость
Как только человек проходит первую стадию, он начинает смотреть в лицо реальности и понимает: тяжелое заболевание теперь – часть его жизни. И нередко начинает испытывать злость – на Бога, на себя, что делал что-то не так, на врачей, которые не могут его вылечить, на окружающих – за невежество и непонимание. И за то, что они… пока здоровы.

И хотя злость – нормальная реакция человеческой психики на любой жизненный кризис, когда она длится слишком долго, резко повышается уровень стресса. И нередко ухудшается здоровье: ведь эмоциональное состояние находится в прямой связи с физиологическим. Получается, что, злясь, вы лишь действуете на руку болезни. К тому же излишняя злость может лишить вас возможных союзников – людей, которые в дальнейшем могли бы оказывать вам помощь и поддержку.

Как справиться. Не стоит «пережигать» бесценную энергию попусту. Злиться нужно на болезнь. Недаром тибетские ламы говорили, что «нужно по-настоящему возненавидеть свой недуг, чтобы победить его». Ищите примеры среди знаменитых людей, которые достойно вели бой с подобной же болезнью, жили долго и качественно и оставили свой след в истории.

Стадия третья. Сделка
На этой стадии человек пытается смириться с ситуацией, заключая своего рода сделку со своим подсознанием по принципу: если я буду хорошо себя вести, все станет, как раньше. Именно сейчас больной готов ходить к знахарям, колдунам, использовать непроверенные методы лечения, изобретать свои собственные, отказываясь от курса, предписанного официальной медициной. Многие обращаются к вере, причем очень быстро могут доходить до нездорового фанатизма. Другие, невзирая на тяжесть состояния, отправляются в дальние паломничества. Фактически это стремление убежать от болезни, а на самом деле – от самого себя.

Как справиться. Важно понять, что заболевание не является возмездием или наказанием за что-то, и оно никуда не исчезнет ни магическим, ни чудо-лекарственным, ни каким-либо другим способом, что ваше конкретное заболевание – это лишь одно из десятков хронических заболеваний, что миллионы людей живут с подобным вашему недугом всю свою жизнь.

При этом не надо ничего себе запрещать. Нравится ходить к целителю – ходите, только поставьте об этом в известность своего лечащего врача. Посещения храмов и святынь тоже оказывают свое благотворное действие на психику пациентов. Только следует помнить, что больным людям нельзя выдерживать пост (никакой, а не только строгий!) и нельзя оставаться на богослужении через силу, когда колени подгибаются и темнеет в глазах.

А лучше – найдите себе ДЕЛО, в котором вы сможете достигнуть успеха и признания, которое увлечет вас по-настоящему. Достаточно вспомнить опыт Дарьи Донцовой, начавшей писать свои детективы на больничной койке и сумевшей не только победить тяжелую болезнь, но и прославиться.

Стадия четвертая. Депрессия
Когда реальность наконец осознается, практически все пациенты переживают ту или иную степень депрессии. Остаются огромные неразрешенные вопросы о планах на будущее, об отношениях с окружающими, об изменении статуса в семье и на работе. Необходимость постоянного лечения нередко коренным образом меняет привычный образ жизни начиная с распорядка дня. Многим людям на этой стадии хочется просто залезть с головой под одеяло и спрятаться от всего мира.

Как справиться. В первую очередь нужно понять, что это временный период. Ощущение безнадежности и мрачные картины будущего – химеры, которые по сути своей являются не более чем симптомами депрессии. Пережив ее, вы увидите свою жизнь совершенно по-другому. Диагноз – не повод отказываться от планов и надежд. Тем более что по каждому тяжелому заболеванию постоянно разрабатываются новые методы лечения, которые помогают сохранять дееспособность на долгое время. Однако бывают заболевания, провоцирующие депрессию на биохимическом уровне. В этом случае необходимо обратиться за помощью к психиатру, который назначит вам лечение антидепрессантами.

Стадия пятая. Принятие и переоценка
Принять и смириться – это не одно и то же. Принятие означает, что к человеку пришло понимание того, что он может жить со своим недугом, что у больного выработались четкие позитивные цели и устремления, реализации которых не сможет помешать даже болезнь. На этой стадии приходит время, чтобы заново оценить свою жизнь, свои планы и цели. Часто только после постановки тяжелого диагноза люди понимают, что для них действительно важно и ценно, на что стоит тратить время и энергию, фокусируют внимание на главном для себя и отказываются от ненужного.

22 мар 2017

Спасибо за разъяснения. Про стадии эти я уже читала. В теории я все понимаю и уже почти не задаюсь вопросом "за что мне это?". Но на практике... Я поняла, что чудесной таблетки не существует и что проблемы никуда не уйдут, и что мне придется так жить и дальше, но от этого понимания легче не стало.
Вина есть, когда я вижу, что мой ребенок не может делать то, что умеют его ровестники и я не могу объяснить, почему, смотрю в его большие глаза полные слез и гнева и сердце разрывается на части. Боюсь его вопросов, вопросов взрослых, которые задают вопросы при ребенке.
В отношении увлечений, меня мучает вина, что отдавая время себе, я забираю его у детей. Может быть отчасти поэтому я и сбежала на работу, место, где не остается времени на мысли о наших проблемах. Наверно поэтому удовольствия от своих увлечений я не получаю.
Я общаюсь в интернете с мамами с особыми детьми, мы делимся методами реабилитации и опытом лечения, но друзей среди них не нахожу.

Еще вопрос по стадиям. Принятие. Если я напишу 200 раз, что мой ребенок инвалид и это не лечится, мне станет легче? Как это можно принять? Про новые методы, уже прошли; ситуация с ребенком в ближайшие лет 14 не изменится, скачки роста будут провоцировать откаты. Это факт. Это я приняла, убив в себе надежду на исцеление. Мне не хватает наверно смирения, но откуда его взять, я не представляю.

Когда врачи озвучили Екатерине Станкевич неутешительные перспективы, она не поверила. В пять лет ее сын, которого официальная медицина записала в «овощи» и «растения» общается на форумах по-русски и по-английски и решает задачки для третьеклассников.

Этот материал не о преимуществах одного метода реабилитации перед другими. Он о способностях и возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные.

Благо, Катя Станкевич из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

Пятилетний Егор Станкевич из Минска не ходит, не сидит, не участвует в диалогах и без маминой помощи не умеет поднести ложку ко рту. В медицинском заключении значится ДЦП, 4 степень утраты здоровья, глубокая задержка психомоторного и речевого развития – и это не считая более мелких проблем.

При этом Егор читает по-русски и по-английски, решает математические задачки для третьеклассников и общается с друзьями в скайпе.

Екатерина и Егор

«Я люблю машины и игры на Айпед»

Об уровне знаний Егора, богатстве эмоций и особенностях чувства юмора можно догадываться, просматривая его переписку с друзьями.

«Как твои дела? Сегодня почтальон принес подарочек от Деда Мороза. Best regards. Daniel» Это двоюродный брат Егора, он постарше. Егор видел его очень давно, поэтому не помнит.

«Не знаю тебя. Говори быстро кто ты. Я Егор, у меня брат Кирилл. Где ты живешь? У тебя новый год уже наступил? Мне неизвестен такой часовой пояс. Если ты живешь на луне, то как ты мне отправил письмо? Я точно знаю, что после Армстронга туда никто не летал. Давай колись, где взял новый год? Достал бы мне тоже какой нибудь подарочек. Большой желательно. Я больше всего люблю машины и игры на айпед. I like different vehicles and iPads games. Happy new year! Yegor» (орфография и пунктуация автора письма).

Повторюсь: это письмо написал четырехлетний ребенок-инвалид с глубокой задержкой всех видов развития.

– Когда ты понимаешь, что у неговорящего, не умеющего объясниться жестами ребенка невероятно богатый внутренний мир, вырастают крылья, – говорит Катерина Станкевич. – И, чтобы открыть этот мир, ты начинаешь делать то, к чему раньше не осмеливался даже приближаться.

«Я поняла: надо бороться самой»

Егор родился на два месяца раньше срока, поэтому на отменное здоровье мальчика никто не рассчитывал. Компьютерная томограмма показала тотальную кистозную трансформацию мозга.

– Но поначалу казалось, что все неплохо – ребенок развивался, гулил, пару раз даже перевернулся на живот, – рассказывает Катерина. – Голову научился поднимать на локтях… потом полезли зубы, поднялась температура, врач выписал антибиотики. После болезни развитие ребенка откатилось назад. Мы обратились к специалистам, они порекомендовали таблетки для стимуляции мозговой деятельности, Егор отреагировал на них сильнейшими судорогами.

Лечение судорог - это губительная для организма ребенка гормональная терапия. Уже не до развития: малышу главное выжить, его родителям – не сойти с ума от крика и постоянного ожидания приступов. Все реабилитационные процедуры пришлось прекратить: в Беларуси судороги считаются противопоказанием для активной реабилитации.

– Пройдя медикаментозную терапию, я поняла свою ошибку: зря рассчитывала, что Егору поможет медицина, надо бороться самой. И написала письмо в Филадельфию, в Институт достижения человеческого потенциала Гленна Домана.

К тому времени Егор так плохо выглядел, что даже ДЦП ему ставили под вопросом. Врачи говорили о тяжелом генетическом заболевании и советовали проконсультироваться у немецких медиков.

«Мы начали с нормализации обмена веществ»

Даже 4 степень утраты здоровья — не приговор

Меньше всего мне хочется делать рекламу какому бы то ни было медицинскому центру. На самом деле технологий реабилитации детей с повреждениями мозга много, важно найти ту, которая подходит конкретному ребенку. Беда пациентов постсоветского пространства, что никто вам ее не подскажет: наша система реабилитации застыла в развитии много лет назад.

Материал о другом – о возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные. Благо, Катя из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

– Сегодня мы используем в реабилитации несколько программ: основу составляет американская, физическую часть мы дополнили программой двигательной коррекции московского специалиста, продолжаем быть в поиске самых эффективных решений для нашего ребенка, – рассказывает Катерина. – Начинать пришлось издалека: с оздоровления кишечника.

Подход американских врачей к лечению детей с травмой мозга отличается от нашего. Там в первую очередь оценивали состояние кишечника: если его флора патогенная, пища не переваривается, мозг в таких условиях работать не будет. Нам предложили диету без пшеницы и молока.

Объяснение простое: глютен и казеин тяжелые белки, в кишечнике больного ребенка они не расщепляются, в результате отравляют его организм. А когда ребенок все время мучается с животом, ему не до развития мозга.

Дополнительной помощью кишечнику являются растительные ферменты и пробиотики, которые необходимо давать постоянно, до момента восстановления своей микрофлоры и ферментации.

Судороги, которые отбросили развитие ребенка далеко назад, прошли после нормализации обмена веществ и дыхательных упражнений с маской.

«Слепота прошла по мере тренировок»

После гормональной терапии Егор практически потерял способность концентрировать взгляд. Нистагмы – это быстрые непроизвольные движения глаз. Егор лишь на доли секунды останавливал взгляд на больших черно-белых изображениях.

– Это функциональная слепота: ребенок зрячий, но ничего не видит. Специалисты посоветовали нам всю квартиру сделать черно-белой, чтобы Егор хоть на что-то реагировал. И тренироваться, показывая мальчику черно-белые картинки.

В системе Домана я нашла ответы на все вопросы: почему бывает функциональная слепота, что с ней делать, как оценивать состояние ребенка, по ступеням выводить его на новый уровень. Мы распечатали черно-белые картинки, ежедневно я показывала их Егору. И в течение года он научился задерживать взгляд!

Я на себе ощутила, что такое тренировка. Возвращаешься после декретного отпуска в свой стоматологический кабинет, берешь рентгеновский снимок, пытаешься поставить диагноз – обнаруживаешь, что ничего не видишь! Нужна лупа, совет коллеги, и все равно одолевают сомнения. Но проходит месяц — и ты ставишь диагноз, едва взглянув на снимок. Глаз адаптируется. Так же происходит с детьми, ведь функциональная слепота, по сути, – утерянный навык.

«Капризы» оказались сверхчувствительностью к звукам»

В раннем детстве Егор был необычайно чувствителен к звукам.

– Очень долго мы не могли при нем включить телевизор, потому что Егор начинал кричать, – рассказывает Катерина. – Года три он реагировал истерикой на мужские голоса. И его буквально корежило от звона тарелок в кухне, когда папа принимался мыть посуду.

Врач, к которой мы однажды пришли на консультацию, резким голосом что-то сказала — Егор подпрыгнул от неожиданности. Она, не тратя времени на расспросы, пометила в карточке: «судороги». А это, как мы поняли позже, была реакция на громкий звук.

Когда Катерина узнала, что есть такое понятие как гиперслух, она поняла не только причины беспокойства Егора, но и источник школьных проблем старшего сына, который бывает рассеян на уроках.

К сожалению, чтобы найти простое объяснение «плохому» поведению мальчиков, ей пришлось съездить в Америку: белорусские специалисты о сенсорной сверхчувствительности особенных детей почему-то не говорят.

Есть несколько методик устранения гиперслуха, самая известная – метод Томатис.

«Егор перечитал все книги в детской библиотеке»

– Общение с другими семьями укрепило веру в возможности сына, – говорит Катерина. – Представьте себе ребенка с тяжелейшей формой ДЦП, который, глядя через левое плечо в потолок, правой рукой вслепую набирает на компьютере предложения: он таким образом ведет диалог с родителями. Конечно, его руку, как и руку Егора, надо придерживать.

Егор начал читать в три года. Катерина обучала его не так, как принято в школе – сначала алфавит, потом слоги, затем слова. Маленькому Егору ежедневно показывали карточки с новыми понятиями. Он сначала научился читать словами, а затем пришло умение раскладывать слова на буквы и воспринимать незнакомый текст. К своим пяти годам Егор перечитал все подходящие книги дома и в детской библиотеке и перешел на электронные тексты.

По словам мамы, мальчик предпочитает сказкам энциклопедии, из которых можно почерпнуть практические знания о мире.

– Но ведь Егор не разговаривает, а значит, не может пересказать текст. Почему вы думаете, что он прочел эти книги? – сомневаюсь.

– Мы задаем вопросы по содержанию, Егор в тексте выбирает и показывает нам ответы, – объясняет Катерина. – Спрашивать надо правильно: косвенно подводя ребенка к обсуждению, а не тестируя его грамотность прямым вопросом.

Егор эмоционально оценивает прочитанное. Выделяет сцены агрессии, гнева, разрушения, показывает их маме. Когда начал печатать на клавиатуре, рассказал, что очень чувствителен к отрицательным эмоциям окружающих.

– Если я сержусь на старшего сына, Егор обязательно сделает мне замечание, – признается Екатерина.

«Уроки английского – стимул ползти»

Английскому языку Егор обучается с 3 лет по такой же системе – слова, затем предложения.

– Мы учим лексику, потом ставим на Айпад английскую сказку с картинками и озвучкой, причем на экране поэтапно выделяется произносимый диктором текст.

Айпад для Егора больше, чем любимая игрушка: это стимул двигаться. Ребенка с ДЦП не убедишь ползти, превозмогая себя, оперируя аргументом «надо».

– Движение должно иметь значимую для ребенка цель, и этой целью стал Айпад. Я включаю интересную Егору программу - английские слова или сказку — и он рвется побыстрее доползти до планшета, чтобы прочитать урок.

Катерина говорит, пара сотен прослушанных сказок заметно подтянули и ее уровень владения иностранным языком. Егор тоже понимает английскую речь: в Филадельфии он реагировал на обращения преподавателей, выполнял их просьбы, выказывал интерес к лекциям.

Двигательное развитие дается намного труднее: мальчик, правда, научился переворачиваться и пополз по-пластунски, но с переходом на следующую ступень медлит.

Это стало одной из главных причин, по которым Катерина не ограничивается методикой Домана.

«На форуме наши дети критикуют родителей»

Поскольку большинство «доманят» рано осваивают общение при помощи компьютера, взрослые завели для них форум на своем ресурсе. Егор на форуме общается с детьми из России, которых встретил в Филадельфии.

– Нам даже на лекциях говорили: не ждите, что ваши дети, получив возможность высказаться, начнут с теплых слов в ваш адрес, – смеется Катерина. – Первым делом родители слышат много критики. Егор может не высказать свое недовольство мне, а друзьям обязательно расскажет.

Когда Егор пишет, его правая рука лежит в маминой ладони: руку надо придерживать, чтобы не дергалась.

– Мне нужно чувствовать, что он хочет написать. Я не сразу научилась это делать. Чтобы мы работали слаженно, Егор должен быть увлечен процессом написания, чтобы мысль текла, а я успевала ее поймать. Но у нас неплохо получается общаться, особенно дистанционно. Папе смс-сообщения из Москвы писал просто на одном дыхании.

«Мне пришлось учиться слышать своего ребенка»

Постороннему человеку покажется, что устная речь Егора на уровне годовалого ребенка: мама-папа, надо-не надо, хочу-не хочу и… «хватит читать». Но это только на первый взгляд.

– Сложные слова проскальзывают, только услышать их нелегко, этому тоже надо учиться, – объясняет Катерина. – Обязательно надо, ведь развитие пойдет значительно быстрее, если ребенка будут слушать: он тогда больше и охотнее говорит. И, наоборот, когда его принимают за младенца, теряется и может вообще прекратить общение.

Сядьте перед ребенком, задайте ему вопрос и ждите, пока он ответит – не перебивая, не подгоняя, не переспрашивая и не сомневаясь, что ответ последует. Даже если ребенок несколько минут промолчит, а потом скажет только «А», воспринимайте это как ответ, задавайте следующий вопрос.

Когда я впервые поговорила так с Егором, он мне сказал и «жираф», и «носорог», и «мамочка, я тебя люблю», и «как у папы дела?»…

«Решает ли он сам, или считывает ответ из моей головы – покажет время»

Егор решает математические задачи любого уровня из учебника для 3 класса.

– Сначала мы развивали восприятие количества - показывали ребенку карточки с точками от 1 до 100, простые примеры на арифметические действия. Потом мы закрепляли знания ребенка при помощи программы, предлагавшей выбрать правильный ответ из нескольких вариантов. Егор блестяще справлялся с заданиями.

Сейчас он набирает ответы на клавиатуре. Если я не совсем понимаю, какую цифру он выбирает, прошу его написать ответ буквами.

– Вы уверены, что Егор решает эти задачки, а не считывает ответ в ваших глазах или движениях рук?

– Конечно, эти сомнения всегда в голове, и я часто ловлю себя на том, что проверяю своего ребенка, создавая ситуации слепых ответов. Иногда мне кажется, что решаю я, а Егору работать явно не хочется. Но бывают дни, когда я на 100 процентов уверена: отвечает Егор. Настроение и степень интереса ребенка к заданию бывают разными.

Изначально ребенок сам тянет руку, не я ее веду. Откуда ребенок считывает информацию, вопрос другой. Может, из моих знаний. Наверняка это покажет следующий этап, когда Егор научится печатать без моей руки.

Студентки профессионального тренинга ненасильственной реабилитации по Анат Баниэль методу, члена Союза реабилитологов России, в которых она делится личным опытом воспитания своих детей.

Сегодня речь пойдет о том, как трудно «обычным» и «особым» семьям найти общий язык, почему на детей с особенностями развития показывают пальцем и бегут подальше на детской площадке, как от заразных, а также о том, что можно и нужно сделать, чтобы уменьшить эту дистанцию.

Под «особыми семьями», как правило, понимаются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. В нашем обществе для них применяется общий термин «особые дети».

В самом начале статьи мне хотелось бы попросить всех ответить себе на вопрос: «Интересует ли ЛИЧНО МЕНЯ проблема взаимоотношений особых и обычных семей в обществе?» Вполне возможно, что половина из вас ответит: «Нет». На этот случай я попробую пояснить, почему данная тема должна интересовать всех .

Дело в том, что на месте семьи с особым ребенком может оказаться любой из нас. И не слушайте никого, кто скажет вам, что от подобного события можно каким-то образом застраховаться.

Находясь постоянно в контакте с сотнями семей, воспитывающих особых детей, я замечаю, насколько причудлива бывает судьба: врачебные ошибки, несчастные случаи, генетические поломки, которым не существует даже названия, а не то что внутриутробной диагностики.

iconmonstr-quote-5 (1)

Особые дети появляются в самых обычных и даже в каком-то смысле образцовых семьях.

Аутизм уже называют эпидемией века, а рост количества инвалидов по ДЦП гарантирован как результат прогресса в медицине и обязательного выхаживания малышей, рожденных с массой от 500 граммов.

А значит ребенок с особенностями развития, хотим мы этого или нет, в любой момент может появиться в нашем ближайшем окружении : дети, племянники, внуки, дети друзей.

«Я не знала, как себя вести с особенными детьми, пока не оказалась сама в ситуации с особенным ребенком...» (Instagram/@luloka988)

Чтобы добавить важности данному вопросу, я обращу еще ваше внимание на то, кто сейчас в России становится молодой мамой, в том числе мамой особого ребенка. Это молодые женщины, рожденные около 1990 года. Напомню, что в то время были плохие показатели рождаемости, то есть теперь женщин указанного возраста в обществе явно не хватает. И общество должно быть напрямую заинтересовано в том, чтобы молодая мама особого ребенка могла быть интегрирована в него, чтобы она имела возможность и силы вырастить своего особого ребенка в семье (а не сдать его государству), могла родить здоровых детей.

iconmonstr-quote-5 (1)

Что для этого может сделать каждый из нас? Совсем немного - всего лишь научить СЕБЯ жить в обществе, в котором живут дети с особенностями развития.

Опрашивая семьи с особыми детьми, я заметила, что даже технические детали (наличие пандусов и прочих атрибутов безбарьерной среды) не так волнуют мам, как отношение к их детям в обществе.

«Как-то гуляли с сыном во дворе, в домике детском. Федя тогда мог лишь у опоры ходить. К нему забежал малыш младше. Через 5 минут прилетела его мама... прошипела "пошли отсюда" и силой утащила своего ребенка от моего. Как будто мы их чем-то бы заразили». (Instagram/@lipotka )_

С другой стороны, задавая вопросы «обычным» родителям, сразу обнаруживаешь, что почти никто из них не встречал никаких книг, в которых научили бы, как адекватно реагировать на особого ребенка, или о том, как научить собственного ребенка реагировать на сверстника с особенностями развития.

Мне в некотором смысле повезло, так как в моей семье трое детей: старший сын и младшая дочь здоровы, а у среднего сына ДЦП. Таким образом, все проблемы взаимодействия особого и обычного детства мы переживаем прямо в своей отдельной семье - у нас «общество в миниатюре».

Старший сын в свое время тяжело принял «не такого, как все» брата, а младшая дочка родилась уже в семье, где растет особый ребенок, и для нее подобная ситуация - вариант нормы.

Объясняю этот нюанс для того, чтобы читатель понял: я понимаю аргументы обеих сторон.

Итак, что же делать (или НЕ делать) взрослому человеку при встрече или общении с семьей особого ребенка и им самим?

Ответ самый простой - относитесь к ним так, как отнеслись бы к обычной семье и к обычному ребенку.

Тут надо сказать, что самый большой страх и гнев у особых родителей вызывает именно брезгливое или опасливое отношение к детям, которые «не такие, как все».

«Детские площадки - это самое страшное место для особенных мам. У моего ребенка заметны нарушения в поведении. Но он хочет играть!... Мамы дергают своих деток от него, ну а ровесники сами не станут играть...» (Instagram/@oly_kirill)

iconmonstr-quote-5 (1)

Откуда растет это опасение и брезгливость, нетрудно понять.

«Не такой, как все» это почти синоним слову «ненормальный», а любая ненормальность рождает подозрения: не заразно ли, не навредит ли мне и моему ребенку.

К сожалению, просто жизненно не хватает грамотных книг (и детских в том числе) о том, что из себя представляют заболевания - основные причины детской инвалидности.

Скажем, ДЦП. Все ли знают о том, что ДЦП не передается по наследству и им просто невозможно заразиться? Что ребенок с ДЦП безопасен для окружающих? Что в большинстве случаев это дети с сохранным интеллектом, осознающие и глубоко переживающие свою физическую несостоятельность? И что, наконец, их воле к победе и силе духа еще нужно поучиться каждому из обычных взрослых и детей? Думаю, для большинства родителей здоровых детей это неизвестная информация.

«Если набрать в Яндексе запрос "ДЦП", то в автонаборе выйдет "ДЦП заразно или нет", и 129 млн страниц...» (Instagram/@ivanporfirv)

Однако если ваш контакт с особым ребенком выходит за рамки короткой встречи в магазине или аэропорту, то важно помнить вот о чем. Жизнь семьи с особым ребенком (хотя не всегда) - это состояние хронической скорби. Термин не мой, и честно говоря, такое состояние мне как матери особого ребенка несвойственно. Но для семей с тяжелыми детьми или с тяжелым течением заболевания, для матерей, которые не имеют возможности отвлечься от ребенка, для родителей в определенных житейских ситуациях это так. А к данному состоянию добавьте еще тотальную нехватку всех ресурсов в особой семье: времени, сил, денег.

Неудивительно, что восприятие родителей особого ребенка (а затем и его самого во взрослом возрасте) обострено.

iconmonstr-quote-5 (1)

Поэтому особые мамы тяжело переживают любопытные взгляды на своего ребенка, разговоры за спиной и прочие подобные «знаки внимания».

Моя знакомая привела один очень простой жизненный пример чувствительности к взглядам: «Когда ты знаешь, что выглядишь хорошо, то воспринимаешь взгляды позитивно. Если же у тебя всего лишь поехали колготки, ты идешь, и тебе кажется, что все на тебя смотрят, замечают и смеются». Колготки - пустяк, а что говорить про твоего родного ребенка...

«Меня вот напрягают эти взгляды с округленными глазами, иногда злюсь! А все почему? Потому что таких семей не видят люди, им это непривычно! Если бы мы были постоянными участниками общества, мы бы не вызывали у людей таких эмоций. Но есть разные причины, по которым мы редкие гости на улице...» (Instagram/@angelok_blog)

Я долго думала, что именно написать здесь в качестве совета. Ведь это тот случай, когда одинаково вовлечены две стороны: и та, которая смотрит, и та, которая слишком остро воспринимает взгляды.

Пожалуй, посоветую следующее.

iconmonstr-quote-5 (1)

Если вы родители обычных детей, потратьте несколько часов, посмотрите в Сети ролики с особыми детьми: с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом.

Посмотрите, как они ходят, едят, говорят. Ваше естественное человеческое любопытство будет удовлетворено, а заодно, вероятно, вы получите какую-то базовую информацию по данному вопросу.

Если же вы обратите внимание на особого ребенка в общественном месте, встретитесь глазами с ним или его родителями - сделайте то, чему учат детские сказки и мультики, то, что нам всем так нравится за границей - просто доброжелательно улыбнитесь!

Если же вы мама особого ребенка, то просто представьте, что заинтересованный взгляд прохожего может быть непраздным.