Которая после болезненной потери ребенка все же решилась рассказать о ней миру. Более того, все эти пять лет после трагедии Дарья борется с системой здравоохранения за допуск к детям в реанимацию и за то, чтобы малышам своевременно оказывали адекватную помощь, которая бы соответсввовала мировым стандартам медицины.

Сегодня умер мой сын, ему было 8,5 месяцев. Это случилось ровно 5 лет назад.

И сегодня я хотела бы рассказать, насколько мы больны.
После смерти Максима я потеряла смысл жизни. Я не понимала, что происходит, не знала какое время суток, мое тело существовало, но меня в нем не было. Так продолжалось несколько дней, пока я не выплеснула часть своей боли на бумагу - пока не написала свой рассказ, который не смогла дописать до конца. Рассказ я прочитала на похоронах - 16 ноября, и мои родственники попросили его опубликовать.

С тех пор вы меня знаете. Случилась огромная история, много дел сделано, но не сделано главное - я не смогла сломать черствость и безразличие в тех, кто сообщает родителям о смерти детей.

За пол года до смерти Максюши, моя сводная сестра потеряла сына (внутриутробная смерть за день до родов), и она мне рассказала КАК в Европе обращаются в таком случае с родителями. Я была поражена чуткости, такту и бережному отношению медработников.
Но это у них...у них есть специальные комнаты в больницах, где родители могут переодеть малыша, покачать его на руках в последний раз, ПОЦЕЛОВАТЬ свое дитя...они могут отпустить его.

Формат этого отношения задает международный фонд SANDS (рекомендую погуглить), в России их нет.

Как было со мной:
Утром 12 ноября нас с мужем пригласили к 12:00 на консилиум, с нами говорили и вешали лапшу на уши...но нас не пустили к сыну после консилиума, который проходил в соседней комнате от реанимационной палаты. Меня буквально под руки выводили из отделения. Выставив нас за дверь, нам сказали, что часы приема как обычно, уходите....но мы не ушли.

Мы стояли перед дверью, выслушивая ворчание медперсонала о том, что мы мешаем всем. Я помню то ощущение вакуума - ни боли, ни страдания, просто вакуум. И я в нем...просто жду, как окуклившаяся гусеница. Прошло 2 часа, к нам вышел зав.реанимацией...ну как вышел...он выглянул изза двери и сказал:

Уезжайте отсюда, вам здесь делать нечего, ваш сын умер.

И всё. И точка.

Я вышла из оцепенения и услышала издалека свой голос:
- но как...?...вы же говорили...врачи же видели его...почему умер?...как это возможно?!
- уезжайте, вы мешаете остальным.
- но можно его увидеть? Попрощаться хотя бы?!
- получите тело из морга и попрощаетесь!

И закрыл дверь на замок.

И тут первый провал в памяти - не помню, что именно произошло, но, говорят, я пинала дверь реанимации ногами и кричала, чтобы меня пустили к сыну, что я не уйду, пока не увижу его.
Дверь открылась и мне сделали строгий выговор, пообещали вызвать охрану и вывести меня из больницы насильно.
Не знаю как, но я уговорила врача отвести нас к Максюше.

Реанимационный зал. Старый советский кафель, облезлая дермантиновая кушетка, на ней лежит сверток. Подхожу на ватных ногах и боюсь заглянуть свертку в лицо. Муж обнимает меня...но мы не плачем. Мы просто не верим. Большего ощущения сюрреализма в моей жизни не было.
Возле нас стоит кто-то из сотрудников реанимации и строгим голосом выдает команды:
- руками не трогать! Близко не подходить!
Этот голос возвращает меня в реальность и в голове проскальзывает мысль: "я никогда этого не забуду. Это же кошмар какой-то". Поворачиваюсь на голос и спрашиваю:
- а можно его поцеловать?
- нет!

Вот поймите - НЕЛЬЗЯ матери целовать своего сына. Нельзя и все тут. Не положено. В их БОЛЬНОЙ системе коррдинат, где все с ног на голову, где человеческая жизнь не значит ничего, где нет ничего человечного, нет добра и сострадания, в их мире матери запрещено целовать ребенка, а тем более - взять на руки.

Это наше общество...его значительная часть. Это электорат. Это народ....больной, бездушный, тупо выполняющий инструкции, придуманные нелюдями.

В нашей стране НЕЛЬЗЯ родителям посещать детей в реанимации (нам с мужем давали по 2 (!!!) минуты один раз в день), НЕЛЬЗЯ попрощаться с умершим ребенком, НЕЛЬЗЯ взять его на руки.

Много чего нельзя. В ретроспективе последних 55 часов жизни моего Максима, могу сказать, что отношение к нам - скотское. И страшно, что люди, работающие внутри системы, не родились такими, а стали, благодаря системе. Правила и регламенты написаны какими-то роботами-фашистами.

И, я точно знаю, что если бы тогда с нами поступили по-человечески, если бы к нашей потере и нашему горю отнеслись бережно, если бы позволили проститься с сыном и отпустить его, то я не стала бы эти пять лет заниматься благотворительностью, политикой и изменением системы здравоохранения.

Пять лет я работала бесплатно, помогая родителям маленьких пациентов, заставляя систему работать. Исправляя ошибки чиновников...
И каждый день я заставляла себя вставать и идти, это было смыслом моей жизни...

Это была запланированная, можно сказать, долгожданная, беременность, предварительно мы сдавали анализы и проходили всё необходимое обследование. Беременность проходила почти идеально, не считая ОРВИ, перенесённой в первом триместре и токсикоза, который длился дольше обычного, при этом результаты всех анализов были чистыми.

Чтобы не было проблем, встала на платный учет по рекомендации в один из приличных медцентров. Чувствовала себя легко и замечательно, пока не пришло время делать плановое третье УЗИ на 31-й неделе в этом же медцентре, по результатам которого диагностировали острое многоводие и рекомендовали срочное кесарево (к слову, на предыдущем приеме врач заметила, что у меня живот "как будто скоро рожать", но никаких мер не предприняла). Чтобы подтвердить/опровергнуть сей факт, мы поехали к узисту в республиканский центр, она была согласна с коллегой. Анализируя прошлое, могу сказать, что самой большой нашей ошибкой было то, что нам надо было пройти ещё одно независимое обследование (в итоге в послеродовой выписке указано, что были (внимание!) умеренные воды прозрачного цвета, то есть фактически многоводия как такового не было).

В перинатальном центре, куда мы приехали сразу после обследования, дежурный врач начал орать на нас, говоря, где вы ходите столько часов (направление выписали утром, мы приехали после обеда), что ребёнок может в любой момент умереть, и это нас сильно напугало...

Я лежала несколько дней под наблюдением, воды, согласно УЗИ, не уменьшались, но и не увеличивались. Чувствовала себя хорошо, не было никакой одышки, давление, анализы были в норме (надо было бежать сломя голову, если бы я знала, какие адские мучения ждут моего ребенка из-за роковых ошибок, действий, бездействия)...

Сыночек появился на свет в тяжелом состоянии (32 недели, вес под 2 кг, 46 см), в результате проведенной операции кесарево сечения под общим наркозом (до сих пор мне никто толком не смог ответить, почему был применен общий наркоз, ведь достаточно было местного. Из открытых источников мне стало известно, что общий наркоз сильно влияет на нервную систему ребенка, именно поэтому, я считаю, ребенок мог родиться в сильно угнетенном состоянии и не дышал, его реанимировали сразу после рождения). За его жизнь боролись профессионалы реанимации центра почти месяц и буквально вытащили его с того света.

"Крутить" моего малыша начали в отделении патологии новорожденных, куда переводят всех с реанимации перед выпиской. У малыша начались приступы остановки дыхания всё чаще и чаще, никто не мог объяснить причины, ведь он самостоятельно дышал (на кислороде, временами справлялся и без него). В какой-то момент приступы прекратились, и в весе начал прибавлять стабильно, КТ не показало ничего серьезного - была явная динамика к улучшению... на тот момент мы лежали в центре два месяца и были уверены, что совсем скоро выпишемся...

Неожиданно для нас, главным педиатром города и руководством Центра было принято решение о переводе в детскую больницу, мотивируя тем, что это роддом, а не лечебное учреждение, дальше они не могут нас держать (для сравнения, мы лежали около 70 дней, а мои соседки по палате находились 100 и 140 дней). У меня началась паника, как так? Ведь мы скоро должны выписаться, мы в порядке, ребёнок набирает вес, потихоньку кормится из груди, что ещё надо? На что мне ответили, что там квалифицированный персонал и оборудование... Пару дней в реанимации, так принято, пару недель в больнице, и мы будем дома... Как я потом поняла, от нас просто избавились, так они избежали ответственности за жизнь ребенка. Лечащий врач нам сказала, жалко, что переводят, малыш такой хорошенький, щечки появились, но раз администрация так решила, она ничем не может помочь.

На тот момент мне казалось, что самое страшное позади, но оказалось, что "крутить" нас только начинают...

Перевод оказался большим стрессом для малыша, мне не разрешили ни сопроводить, ни посетить его сразу после перевода, а когда на следующий день мне разрешили зайти на 3-5 минут, он уже оказался под ИВЛ... Утром этого дня его еле откачали после остановки дыхания... К слову, за все эти месяцы борьбы/мучений он так и не смог освободиться от трубки из горла, вы даже представить себе не можете, какое это мучение... Я более, чем уверена, что его не надо было переводить, он бы поправился рядом со мной, его состояние было намного лучше тех, кто впоследствии выписался с центра...

Я буду переходить к конкретным фактам, чтобы вы смогли представить, что приходится пережить безвинным младенцам, только появившимся на свет, и их родителям.

Медсёстры даже при родителях умудряются впихивать в деток молоко большим шприцем за пару-тройку минут (!). Для несведущих скажу, что молоко должно даваться дробно, с перерывом в несколько минут, медсестра должна держать шприц, при этом молоко само должно потихоньку усваиваться в маленьком организме (что мы и делали на протяжении 2-х месяцев в центре, это позволило малышу набрать 2 кг за 2 месяца).

Они иногда и вовсе забывали кормить, могли просто уснуть на смене. При этом такие малыши не могут даже издавать звуков, как обычные дети, так как трубка в горле не позволяет это сделать. Для медперсонала это ничто, ну забыли, ну и что, с кем не бывает, смену сдал, забыл. А вы знаете, что эти 60 мл значат для ребёнка? Если не кормят, значит не набирает вес, если не набирает вес, соответственно, нет сил, если нет сил, то не может дышать, значит, и освободиться от аппарата при этом у него всё меньше и меньше шансов... Это кто-нибудь понимает? Кто-нибудь объясняет им популярно о таких последствиях?

А вы можете себе представить, что слабого и больного ребенка с пневмонией оставляют неукрытого на сквозняке? Нет? Я могу, так как видела собственными глазами, при этом сквозняк был такой, что широкие жалюзи поднимались от потока воздуха!

Знаете, у меня в голове не укладывается, как можно спокойно смотреть на то, что губы маленького 4-килограммового ребеночка потрескались до крови? Это сколько времени он лежал с пересохнувшим ртом? Потребуется несколько секунд, чтобы покапать немного водички. На мою просьбу помазать малышу губы кремом, медбрат запихал в рот крем, типа "мамаша, отвали а". А зачем спрашивается завязывать руки такому крохе, когда можно его прикрыть одеялом и никаких проблем, у него даже нет сил, чтобы поднять одеяло.

Не буду писать много про такие мелочи как то, что давали просроченную смесь (в моем случае, по ночам), это, конечно, покажется вам сущим пустяком.

К сожалению, и это ещё не всё.

Врач, который на вопрос о состоянии ребёнка, как он себя чувствует сегодня, не вырывает ли, не температурит ли, отвечает по телефону "Чее??", да ещё с таким гонором, как будто я пришла к нему домой хлеб просить. К слову, когда мы только поступили, на смене этого же врача, я спросила о состоянии своего ребёнка, на что он уточнил, кто именно, где лежит и уверенно так ответил, что в коме. Я говорю, как так, он же в сознании был, мы вчера только поступили, на что он пробормотал что-то несуразное. Сами судите о профессионализме такого врача.

Буквально за неделю до того, как ушёл наш ребёнок, у малыша был такой отёк, что его было не узнать: его большие глаза стали узкими-узкими, он был весь надут, как шарик, и это произошло на смене этого же врача. Да, на тот момент, очень много чего вливали внутривенно, вплоть до питания, но разве они не должны следить постоянно и прекращать, если видят, что что-то пошло не так? А не ждать, когда наутро придёт заведующий и примет меры.

Как-то так получилось, что утром я принесла молоко и ждала нужный документ. Тут вышла сотрудница реанимации со смены, и я спросила, как у неё дела. На что она ответила, что нет времени на усталость - ей нужно отработать посудомойкой. Я не виню ни её, ни других, ведь каждый второй там подрабатывает на других работах, меня не покидает мысль, как такой сотрудник может добросовестно отработать смену? Она не будет думать о том, как спасти жизнь детей, ведь у неё своих проблем по уши: кредиты, плата за обучение детей (я спрашивала), ей разве будет интересно элементарное, покушал/в порядке ли ваш малыш...

Кроме того, медперсонал, непосредственно наблюдающий за детьми, может позволить себе приходить на работу с явными признаками ОРВИ и ходить без масок (нас лично наблюдал один болеющий медбрат). На самом деле, это очень важный момент, так как риск инфицирования от постоянно находящихся рядом людей возрастает, более того, он может оказаться летальным для таких маленьких пациентов...

Что говорить о рядовых сотрудниках, если руководство клиники позволяет себе... Как-то случайно в администрации я стала свидетелем разговора руководителей клиники, когда одна другой говорит (она, по-видимому, не заметила меня), что её уже тошнит от мам. Если вас тошнит от нас, может, вам не мучить себя? Что вас держит? Если вы так ненавидите, дайте другим, кто любит это дело - спасать детей. "Крутить" вы можете, в этом мы убедились на горьком опыте...

Кто-нибудь знает, имеет ли руководство клиники говорить в лоб родителям, что ребенок не доживёт эту ночь?! У них нет чувства такта, их этому не учат?

Сказать, что я была в шоке - ничего не сказать, я промолчала, но подумала про себя: "Она возомнила себя Аллахом, чтобы так говорить? Откуда ей знать, сколько проживет мой ребенок?". Он прожил эту ночь и день прожил, а на закате он ушёл...

Примерно за две недели до случившегося, меня перестали впускать к ребёнку по вечерам, мотивировав тем, что мы можем занести инфекции. Главврач даже не впустил в свой кабинет, передал "приказ есть приказ". Нам пришлось согласиться, но чуть позже добрые люди сообщили, что другие родители как заходили, так и заходят. На мой вопрос я получила ответ от администрации, что заходят только дети очень тяжёлых детей, и что мы - неблагодарные родители. Естественно, я стала узнавать, чем же, в отличие от нас, благодарят другие родители. Отец одного ребенка рассказал, что каждый вечер "благодарит" врача и медсестру N-ной суммой, к сожалению, мы узнали об этом слишком поздно, у нас были возможности так благодарить... Тяжёлых детей, родители которых посещали и по вечерам, переводили в палаты, они оставались после нашего ухода... Просто делайте выводы, кто был тяжелее, и почему их запускали.

Вы, наверное, не поверите, если скажу, что врачи реанимации могут позволить себе натравливать родителей друг против друга, да так, что мы готовы были друг другу горло перегрызть в коридоре.

А родители ведь преклоняются перед врачами, как перед богами, ведь в их руках жизни наших детей.

Надо отдать должное, есть моменты, за что можно действительно благодарить, благодарить тех, кто от души вкладывается в детей: некоторым медсёстрам за то, что ухаживали, как за своими детьми; врачу, который делал всё, что в его силах, чтобы вытащить моего ребёнка, и это было видно; лечащему врачу за то, что не раз показывал свои профессиональные и человеческие качества, за то, что дал мне проститься с малышом, побыть с ним в последние минуты... Да, мы благодарили, как могли: где-то деньгами, где-то подарками, хоть и небольшими. Что еще я должна была сделать, чтобы спасти свое дитя, у которого были все шансы и желание жить... К сожалению, добросовестных медиков было настолько мало ("один в поле - не воин", как говорится), единицы среди десятков...

Буквально за неделю до трагического дня, нам сказали, что есть все шансы поправиться. И я уверена, что были шансы, ведь ребёнок с виду практически не отличался от здоровых детей: следил глазами за всем, что творится, поднимал ручки-ножки, хватал, сосал соску, даже улыбался. Процент его самостоятельного дыхания доходил до 49, могло быть лучше и лучше... Мы готовились на лечение и реабилитацию за рубежом, как только ребенок стал бы транспортабельным, мы бы улетели...

На самом деле, я планировала написать небольшой текст, чтобы излить душу, показать эту "адскую кухню", а сейчас понимаю, что готова написать книгу про всё произошедшее за эти месяцы.

Очень хотелось бы, и я думаю, ко мне присоединятся сотни, если не тысячи матерей, потерявших детей, чтобы люди, которые идут в медицину, в особенности, кто идёт в детскую реанимацию (неважно, кем), осознавали, что это не просто работа, что от их действия/бездействия могут умирать дети, безвинные создания, которые не успели даже толком увидеть этот мир... Вот вы, например, сами хотите жить? Точно также, если не больше, хотят познать радости этого мира и эти дети, младенцы...

Дворники могут недоубирать, сантехники - недочинить, даже учителя - чему-то недоучить, но вы не имеете морального права что-то недоделать/переделать. Это я вам говорю как мать, которая "жила" в реанимации почти семь месяцев и видела столько смертей, сколько не дай Аллах никому видеть и пережить такое!

Почему мне страшно за родителей и их детей, оказывающихся волею судьбы в стенах таких лечебных заведений? Если ВЕСЬ медперсонал не будет должным образом относиться к своим обязанностям, ни самые дорогие и эффективные лекарства и препараты (мы находили все, что они просили, в сроки), ни самые крутые связи (лечение нашего ребенка взял под личный контроль высокопоставленный чиновник с Астаны) не помогут вам.

Дорогие мамы, будущие мамы, чтобы не пережить такого ужаса, прошу вас, берегите себя и своих деток, тщательно проходите все обследования, слепо не доверяйте врачам, перепроверяйте, перестраховывайтесь. Как видите, заранее невозможно все предугадать, если не повезет, исход может быть более, чем плачевным...

P.S. Пока я писала эту статью, в этой больнице умерли еще несколько недоношенных детей, с мамами которых мы лежали в роддоме. К сожалению, приходится констатировать тот факт, что такие дети в Казахстане обречены. Еще один важный момент, о котором стоит сказать: нас вызвали в морг и сказали, что я сама и никто другой не виноваты в смерти моего ребенка, что они готовы, если мы собираемся судиться (хотя с нашей стороны речи об этом еще не было) и даже не показали заключение. На вопрос: "Как вы связываете смерть ребенка от сепсиса с многоводием мамы, тем более, в выписке с роддома указано про то, что были умеренные воды прозрачного цвета?", сказали, что это другая организация и их там не было...

Примерно в середине беременности участковый гинеколог, осмотрев меня и проведя плановое УЗИ, почему-то не ограничился этим и направил меня в профильный медицинский центр. Я, не ожидая ничего плохого, отправилась туда одна.

Ещё одно УЗИ у именитого доктора - он, вначале такой улыбчивый, вмиг посерьёзнел, глянув на монитор аппарата, долго всматривался в изображение на нём, что-то высчитывал. И молчал. Я тоже молчала, ни о чём не спрашивала - я чувствовала, даже почти уже знала, что как только он заговорит, в мою жизнь придёт беда.

Не помню, как после беседы с врачом-генетиком я добиралась домой... Вердикт врачей был таков: плод нежизнеспособен, а ребёнок, даже если и родится живым, будет глубоким инвалидом, поэтому беременность нужно прервать. Но решение за нами: лишить ребёнка жизни сейчас или позволить ему родиться и прожить пускай коротенькую, но данную Богом жизнь.

Самая страшная ночь в больнице

Между принятием этого убийственного в прямом смысле решения и преждевременными искусственными родами прошло две недели. То, что раньше было источником счастья и гордости: вид округлившегося живота, движения ребёнка, внимание окружающих, например, в транспорте, когда мне предлагали присесть, - стало причинять страдания. Уверена, что младенец тоже всё чувствовал: он как будто замер, шевеления стали редкими и слабыми.

А ту страшную ночь в больнице я не забуду никогда - это была ночь абсолютного, всепоглощающего одиночества, страха и чувства вины. Родовые муки, которые я ощутила в полной мере, не были предвестниками радости от встречи с новорождённым. Я рожала человека не для жизни. В этом году моей старшей дочке исполнилось бы шестнадцать лет.

Источник фото: obviousmag.org

Еще одна беременность - еще одно горе

Врачи уверяли: то, что произошло - случайность, с большой долей вероятности в следующий раз это не повторится. Что ж, в некотором смысле они были правы.

Через полтора года мы с мужем решились на новую беременность. Я уже была осторожнее в своей радости, несколько раз лежала на сохранении, но верила, что наше желание (уже даже мечта) стать родителями скоро исполнится. Да и врач не видел поводов для беспокойства.

И вот на сроке двадцать семь недель я почувствовала себя плохо, и скорая отвезла меня в больницу, специализирующуюся на выхаживании недоношенных детей. Снова УЗИ, консультации, консилиумы врачей, которые то дарили, то отнимали надежду на благополучный исход. А у меня было стойкое ощущение, что я заблудилась во времени и не могу найти выход. События, которые происходили со мной тогда, до боли напоминали события двухлетней давности.

В день, когда врачи решили сохранять беременность, у меня родился сын.

Детская реанимация

Я не знаю на земле другого места, где острее страх, отчаяннее надежда. Именно в детской реанимации я встретила многих и многих сильных духом людей: и родителей, до последнего дня верящих в своих детей, и Врачей с большой буквы, которые совершали практически невозможное, чтобы спасти каждого ребёнка. Но, к сожалению, эти прекрасные люди не всесильны.

Мы окрестили нашего мальчика через неделю после рождения, прямо в отделении реанимации, не вынимая из кувеза. После этого мне стало легче. А впереди были долгие дни и ночи, недели, месяцы борьбы за жизнь нашего сына.

Источник фото: архив автора

Шло время, раньше срока или в тяжёлом состоянии рождались дети, поступали в реанимацию, поправлялись, выписывались. Помню глаза родителей, которым сообщали, что их ребёнок больше не нуждается в интенсивной терапии и переводится в детское отделение для выхаживания. И мама сможет наконец своего ребёнка обнять.

Были и утраты. Моему же малышу не становилось ни хуже, ни лучше, а я ездила к нему каждый день. И вот мы вместе - в больнице, но всё-таки вместе. Я почти всё время держала своего маленького на руках - мне хотелось восполнить то, чего нам с ним не хватало на протяжении долгого времени.

Несколько раз сын забывал дышать

Было очень тяжело: со сном, питанием, терморегуляцией, развитием у ребёнка были большие проблемы. Несколько раз сын "забывал" дышать, задыхался, терял сознание - и снова реанимация.

Вспоминаю: я бегу по коридору, кричу, чтобы вызывали реаниматологов - и всё не могу, как в страшном сне, добежать, докричаться. Но самым страшным было то, что никто не знал, почему мой ребёнок не дышит - никакие анализы и обследования не указывали на причину проблемы. Поэтому вопрос прибывшего в очередной раз реаниматолога, спасать ли ребёнка, меня не удивил, но ранил.

Не осталось ни одного фото

С течением времени, конечно, я потеряла чувствительность к подобным вещам: когда приходится делать массаж сердца собственному ребёнку, становится не до сантиментов.

А в возрасте восьми с половиной месяцев мой мальчик умер. Вот о чём я сейчас жалею: у меня не осталось ни единой его фотографии. Отчётливо помню какие-то мелочи: падающие с неба пушистые хлопья снега, цвет кирпичной больничной стены, сосновую ветку - а лицо сыночка почти забыла...

Третья девочка прожила всего месяц

Я очень хотела ребенка.Ну, вот именно своего - ни в коем случае не усыновлённого. Смотрела однажды передачу, где гости рассуждали на тему бездетности и высказывались в духе: не можешь родить - усынови, и негодовала. Мне не нужен чужой ребёнок!

Я была готова на всё. Обследования, анализы (врачи предполагали, что причина наших бед - внутриутробная инфекция невыясненной этиологии), два курса лечения в московской клинике у известного профессора. И вот я снова беременна, и в положенный срок у меня рождается девочка. Она прожила всего месяц.

Я не помню, о чём говорила, о чём думала, как я вообще жила в это время. С мужем через два года после смерти дочери мы расстались. А через год после развода я совершенно случайно (хотя случайностей, конечно, не бывает), встретила её - мою дочку.

Источник фото: архив автора

Любимая дочка ждала в детском доме

Ей было четыре года, она воспитывалась в детском доме. Помню, впервые взяв её на руки, я подумала словами ослика Иа из мультфильма:

Это мой любимый размер...

Трогательная, беззащитная, какая-то потерянная, родная моя девочка.

Документы на удочерение я оформила очень и очень быстро. И пускай не я учила её первым словам и шагам, не видела её смешным младенцем, зато я показала ей корову в деревне и волны на море, отвела её в первый класс и исполнила новогоднюю мечту.

Я могла бы на этом закончить свой рассказ и сказать: "У моей истории счастливый конец". Но жизнь, безусловно, намного интереснее того, что мы о ней иногда представляем. Недавно я снова стала мамой - беременность была лёгкой, роды - замечательными. И я могу сказать, что люблю своих дочек одинаково - нет, всё же по-разному, но одинаково сильно.

Источник фото: архив автора

Конечно, мою жизнь наполняют не только дети - они важная, но не единственная её часть. Если бы я не стала мамой, я бы всё равно постаралась стать счастливой. Хотела бы я, если бы могла, изменить своё прошлое, свою судьбу?.. Не знаю. Это был тяжёлый путь, но это был путь к себе.

Я понимаю: всё, что с нами происходит, - к лучшему, и всё случается в нужное время. Жизнь продолжается, и я постараюсь научить своих детей с благодарностью проходить её уроки и беречь её, жизнь, в каждом человеке - крошечном и стареньком, здоровом и не очень.

А. Листопадова

ФОТО Getty Images

«Мне нравится рассказывать о моем Матвее - он был такой светлый, талантливый, душевно щедрый… Ужасно, что каждый раз, когда я о нем говорю, мне приходится начинать с трагедии и горя. И каждый раз отвечать на те же вопросы: «Сколько уже прошло?..» Да какая разница, сколько! Его нет прямо сейчас, здесь, все время. Люди думают, что боль труднее всего переносить, когда она свежа. Но они ошибаются. Труднее всего каждый раз начинать рассказ о нем с его смерти, вместо того чтобы говорить о его жизни. Он был полной противоположностью страданию. И важно совсем не то, что он умер, а то, что мы были вместе все эти чудесные годы, когда у меня была возможность быть рядом и знакомиться с ним, узнавать его. Но это мало кто может и хочет понять. Когда случается страшное, вас берут под руку, плачут с вами заодно, и это естественно и необходимо, словно прикасаться к вашему телу - это единственный способ поддержать в вас жизнь. А потом в какой-то момент рядом просто никого не оказывается. Понемногу вас окутывает пустота и тишина. И приходит время, когда у вас больше нет права говорить, потому что ни у кого нет желания вас слушать.

Вы видите, как растут чужие дети, как другие становятся бабушками и дедушками - как я мечтала о внуках! - и вы не понимаете, что делать с этим чужим счастьем, которое заставляет вас гореть изнутри. Когда у друзей вы знакомитесь с кем-нибудь, то с ужасом ждете неизбежного вопроса:

– А у вас есть дети?

– Да, сын.

– Чем он занимается?..

Когда родился Матвей, я была совсем молодой и мне не с кем было поговорить о нем, потому что ни у кого из моих знакомых детей еще не было. И сегодня опять то же самое. Или наоборот, они начинают мне подробно рассказывать о своих детях, словно стараясь восполнить мою утрату. Они ничего не понимают, и вам приходится все время к ним приспосабливаться, вы учитесь помалкивать, изворачиваться или менять тему. И ничего не отвечать, когда проходит годовщина и вам говорят: «Я много о тебе думала, но как-то не решилась позвонить». А как бы мне хотелось, чтобы они решались… Я даже пошла к психотерапевту, чтобы научиться жить с другими. И чтобы было кому сказать это слово, которое никто не хочет слышать. Я платила, чтобы меня выслушали и помогли найти слово, которым можно было бы описать то, чем я стала: ни вдова, ни сирота. Я понимала, что для таких, как я, просто не придумано слова. Как назвать родителя, который потерял своего ребенка? Когда-то в старые времена сиротой называли не только ребенка, но и родителя, а сегодня это значение утрачено. Я начала искать это слово в других языках. Оказалось, что его нет! В одной книге я прочла: «Даже в русском такого слова не существует». Я знаю, что иногда слова придумывают, и мне хотелось бы, чтобы такое слово было заново придумано. Не только ради нас, тех, с кем это случилось, но и ради вас - тех, кто с нами встречается, разговаривает, знакомится. Ради нашей человечности. Так что я задумалась - а что нужно сделать, чтобы изобрести слово? Я набрала в интернете на разных языках «не хватает слова», я пролистала тысячи страниц и выяснила, что это слово отсутствует практически во всех странах западной культуры и что оно совершенно необходимо, потому что едва ли не каждый знаком с кем-то, с кем случилось то же, что и со мной.

Я почувствовала себя менее одинокой и более сильной. Я поняла, что должна написать о том, как невыносимо каждый раз, упоминая о своем ребенке, заново рассказывать о смерти, и о том, что нам нужно слово, которое избавит нас от этой тягостной необходимости, и о том, что я не могу сама его изобрести. Тогда я взяла чистый лист бумаги и начала писать, и что-то внутри меня требовало: «Скажи это, скажи это!» Я писала, и боль отступала. Я написала и отправила письма - во Французскую академию, в редакцию Словаря французского языка, в разные министерства: правосудия, культуры, защиты прав, в экономический совет, лингвистам, антропологам, психотерапевтам и Симоне Вейль. Я хотела начать обсуждение, гражданское и общечеловеческое. Потому что когда о чем-то начинают говорить, об этом начинают думать. Я хотела передоверить это дело другим и перестать им заниматься. И они мне ответили, почти все, иногда с неожиданной жестокостью. С той же жестокостью в административных документах требуют отметить клеточку «ребенок», с той жестокостью вам отвечают, когда вы говорите, что у вас есть сын, но он умер. «Мы не видим необходимости в неологизме», - сказали мне в одном месте. «Вновь бездетный», - предложили в другом, как будто тот факт, что у вас был ребенок, можно отменить, словно этот ребенок никогда не существовал. Читая все эти ответы, я поняла, что я не первая задала этот вопрос, и что даже специалисты не знают, как назвать то ужасное, что с нами случилось, и что все сговорились молчать об этом. И оставить нас наедине с этим молчанием. А я не хочу. Мне нужно это слово, и я не одна такая. И я продолжала рассылать свои письма.

Я - актриса, мне привычно произносить слова, придуманные другими. И вот первый раз в жизни я без страха заговорила от своего лица. Я даже выступила публично перед несколькими заинтересованными зрителями. Я отважилась выйти к ним и заговорить вслух об этой важной для меня и глубоко личной потребности, не становясь нескромной и не теряя собственного достоинства. И потом они подошли, чтобы сказать спасибо. Они поняли! И у меня наконец появилось чувство, что я делаю что-то полезное, причем не только для самой себя. И чем больше я рассказывала о том, что я делаю, тем больше меня слушали. А чем больше меня слушали, тем больше у меня было сил, чтобы говорить об этом. И я даже начала немного гордиться тем доверием, которое мне оказывают мои слушатели. Думаю, Матвей тоже гордился бы.

Я не знаю, стало ли мне лучше, но я чувствую себя живой. Я начала это дело не ради того, чтобы найти новый смысл жизни, но так получилось, что я нашла его. И я собираюсь продолжать. Зачитывать свое обращение разным людям, чтобы побудить их начать обсуждение, прорвать это молчание. Среди полученных мной ответов был один от французского Совета по делам экономики, общества и окружающей среды - и там было сказано, что, набрав определенное число подписей, можно будет подать туда официальный запрос. Поэтому я составила петицию. Чем больше людей ее подпишет, тем больше у меня будет сил и мужества, чтобы бороться за поиски этого слова. Может, и нелегкого для произнесения вслух, но, без сомнений, жизненно важного для всех нас».

Подписать петицию можно на сайте .

Текст петиции

Во французском языке не хватает слова. Каждый должен быть в состоянии использовать французский язык в различных сферах повседневной жизни. Это право не соблюдается для родителя, который потерял своего ребенка и которому приходится отвечать на вопросы о семейном положении, в том числе в административных документах: У вас есть дети? Сколько у вас детей? Родитель умершего ребенка навсегда остается отцом или матерью этого ребенка, так как же они должны отвечать на эти вопросы?

Просить у родителей ответа об их семейном положении в повседневной жизни и в административных документах, не позволяя им сообщить о ребенке, которого больше нет, значит:

• отрицать память об этом ребенке,
• заставлять их вспоминать о смерти, говоря о своем ребенке,
• осудить их на изоляцию из-за опасений по поводу того, «как это сказать»,
• отнять у них родительскую любовь, которую они испытывают к этому ребенку.

Мы подписываем эту петицию, чтобы поддержать и поощрить это справедливое и глубоко человечное начинание.

0

Дневник мамы, потерявшей ребенка

Мы реорганизуем медицину. Мы мечтаем об электронных картах, которые, по словам руководителя департамента информатизации Минздравсоцразвития России Олега Симакова, позволят каждому россиянину обращаться за квалифицированной помощью в любое медицинское учреждение страны, независимо от прописки…

Но пока - пока даже в своем городе прописка действует. Пока во многих (ох, во многих!) больницах и поликлиниках прописались черствость и бездушие.

Публикуем дневник мамы, потерявшей ребенка. Комментарии излишни.

Отправлено: 18.11.2010, 1:48

Памяти Максюши…. сегодня ему должно было исполниться 9 месяцев

Да?!
- Я мама Максима Максимова, как он?
- Без изменений…

Часть 1. Скорая
Утро 10 ноября, около 10 утра я проснулась рядом со своим сыном, он славно посапывал своим маленьким носиком, одна ручка была под розовой пухлой щечкой. Он весь излучал спокойствие и умиротворение, такая прекрасная и светлая картина.

Полюбовавшись на свое чудо, я решила сварить кофе, умыться…думала - Вот какой славный сынок, решил маме подарить спокойное утро пока папа улетел в командировку. Минут через 10 я снова подошла к нему, потормошила, чтобы разбудить….и обмерла - все маленькое тельце было словно ватное - тряпичная кукла, безжизненное вялое тело. Несколько секунд ступора, потом попытка вспомнить, как вызвать скорую помощь с сотового телефона (оказалось - 033), потом мелькнула мысль - кома. Немного взяв себя в руки, лихорадочно соображаю, что он розовый, ровно дышит, значит, есть шанс. Кидаю какие-то вещи в мешок, и уже стоят врачи на пороге.

Беглый осмотр, решение - везем срочно в ближайшую больницу. Дрожащими руками пытаюсь втиснуть ватные ручки в комбинезон, хватаю его и бежим лифт. Врач скорой помощи говорит, что надо везти в Мочище - это 60 километров, на другой конец города, по единственной, забитой пробками дороге. По примерным подсчетам - около 2-3 часов езды. Фельдшер скорой говорит, что можем не успеть - надо искать вариант ближе, но по каким-то законам нашей страны они не имеют права привозить в ближайшую клинику - только в ту, к которой мы относимся (в Мочище).

Я в шоке, пытаюсь собраться и звоню всем врачам у кого мы были за ту коротенькую маленькую жизнь (8 месяцев). Везде отказ. Сначала звоню невропатологу из Областной (имена врачей я не публикую) у которой мы лежали с подозрением на эпилепсию в мае 2010 года, она ничего не может для нас сделать - не имеет права нас принять, у нас городская прописка. Не имеет права и предлагает переговорить с главным невропатологом, телефон ее она не дает - звоню по телефону отделения. Опять отказ - примем только если разрешит начмед (кто это?). Номер начмеда никто не знает, как с ним связаться - тоже. Звоню главврачу областного роддома (он принимал Максимку), прошу, умоляю, он соглашается помочь. Перезванивает через 2 минуты - нет, начмед отказался и цитирует: «Везите ребенка в Мочище, пусть там в приемном покое оформляют перевод и тогда уже к нам». Я кричу, что он в коме, что мы в одну сторону его не довезем, не то чтобы туда и обратно…"Увы, мне больно, но я не могу Вам помочь..."

Выезжаем из Академгородка, стоим на повороте к клинике Мешалкина. Врач скорой вызывает по рации:
- Примите срочно малыша, мальчик 8 месяцев, кома.
Поворачивается - отказ. Я набираю всем знакомым врачам этой клиники - кто-то забыл сотовый дома, кто-то в отпуске, кто-то не берет трубку. Едем дальше…
Пробки…светофоры…
11:45
- Дышит?
- Дышит…я слушаю его (врач с фонендоскопом, держит руку на пульсе)

11:55…Не дышит! Остановка. Интубируем!
Молодой врач скорой пытается интубировать малыша. Машина скорой помощи не оборудована - нет ничего. Чудо, получилось ввести трубочку, подключает помпу и качает… Маленькие губки розовеют. Пытаются настроить аппарат ИВЛ - он не работает на маленькие объемы легких.
Делают массаж сердца. Дефибриллятора в машине нет, норадреналина - нет.

Летим с мигалками по БШ. Поднимаю голову - на дороге каша из машин, мокрого снега и грязи. Летим по встречке, все полосы в город заняты.
- 3я детская, приемный…
- Код 46, готовьте реанимацию!

Смотрю на белеющую ручку своего сына, в голове шумит, сердце колотиться. Я молюсь, прошу у Бога помочь, лишь бы довезли, верю, что нам помогут. Слышала, что в 3ей детской хорошие врачи. Так надеюсь на чудо. Шепчу - держись, малыш, держись, ты такой у меня сильный!
Поднимаю глаза на врача - она шепчет «Ой, не довезем, не довезем». Ее одергивает молодой врач - «Довезем! Он поддыхивает, я чувствую». Влетаем на Красный, мчимся через поток машин. Какой-то маршрутчик влезает в свободную полосу прямо перед нашей машиной, водитель отчаянно сигналит, объезжает его и закарабкиваемся по ледяной горке во двор больницы.

Медсестра скорой спрашивает - как же мы его донесем? Молодой врач, который интубировал малыша хватает его в охапку и бежит через приемный в реанимацию. Длинный коридор, завален вещами, куча народу, бегают дети, стоят баулы - все ждут выписки или госпитализации. В конце коридора пеленальный столик, Максима кладут туда, качают помпу, синие губки снова розовеют.

За тонкой филенчатой дверью жуткая лестничная клетка, ободранные стены, паутина, трубы торчат из стен. Ремонт здесь не делали уже лет 20. Дикий холод. Следующая дверь - реанимация, всем вход запрещен. Врачи подхватили малыша, унесли за эту дверь, со мной осталась только медсестра скорой заполнять карточку. Не помню вопросов, не помню, как подписывала бумаги. Через 40-50 минут выходят врачи скорой - стабилизировали, есть шанс. Хватаю за рукав - Живой? Можно к нему? Он будет жить?

Качают головой - спрашивайте у местных врачей, да - жив, как и что дальше - все вопросы не к нам, нам надо ехать, у нас другие пациенты. Снова жду, кусаю губы, молюсь. Врачи скорой уехали - они сделали все, что смогли в тех нечеловеческих условиях. Спасибо им, они дали нам шанс, дали надежду.

P.S. Нам повезло, что единственная свободная бригада скорой были профессионалы - врачи-кардиологи.

Отправлено: 18.11.2010, 1:49

Часть 2. Реанимация
Прошел еще час или два - ощущение времени нет, мечусь по лестничной клетке, полное бессилие. «Пройдемте, нам надо собрать анамнез» - совсем молоденькая врач смотрит на меня с состраданием. Рассказываю ей все, показываю все наши карточки, обследования. В душе надежда - все это им поможет, они обязательно разберутся, найдут причину, как его спасти.

Вы мама?
- Да…- смотрю на пожилую невысокую даму в модных очках, в ее глазах осуждение.
- Рассказываете быстро - что у вас произошло.
Рассказываю всю историю снова, смотрю на нее - что с ним? Он выживет?
- Ничего не могу сказать, ждите…

Еще несколько часов метаний по грязной лестничной клетке. Выходит угрюмый небритый мужик - это главный реаниматолог Владимир Аркадьевич:
- Ваш ребенок в очень тяжелом состоянии, сколько времени он был в коме?
- Я не знаю, я проснулась утром, а он нет…
- Во сколько все это было - рассказывайте.

Рассказываю снова все с самого утра, прошу его помочь, умоляю пустить к сыну - нет, нельзя, сейчас нельзя.
- Завтра утром будем делать КТ….если будем.
- Почему не сейчас? - мой голос дрожит, меня всю колотит - как это «если»?
- Сейчас надо стабилизировать, понаблюдать, завтра в 10 утра снимем, потом посмотрим.
- Когда к нему можно?
- Часы приема с 16:30. Две минуты.
Уходит за дверь. Меряю шагами лестничный пролет, считаю кафельную плитку - 33 желтых, еще сколько-то красных.

Через некоторое время выходит медсестра, кидаюсь к ней - можно к сыну? Пожалуйста, умоляю…
- Нет, только после получения разрешения у врача - обращайтесь к нему.
- Кто врач? Мужчина в очках?
- Да, Владимир Аркадьевич…
- Но он сказал, что нельзя!
- Значит так и будет, не мешайте, ждите.

Уже вечер, за окном валит мокрый снег. Постоянно снуют люди, никакой стерильности. Вот проходит огромная тетка с двумя сумками, вся как снеговик, с сапог отваливаются куски мокрой грязи. Идет прямиком в реанимацию - она одна из медсестер, пришла на смену.

Снова выходит реаниматолог - можно к сыну?
- Да, пройдите, на 1 минуту.
- Спасибо, спасибо, спасибо….бесконечное спасибо.

Иду на ватных ногах по старому грязному линолеуму, захожу в палату - просторное помещение не знавшее ремонта с советских времен, большие окна законопачены одеялами и затянуты серыми простынями. На полу поломанная кафельная плитка, две кровати, на правой лежит мой малыш.
- Можно его потрогать за ручку?
…молчание, потом хмыкнул - Только аккуратно.

Тихонечко касаюсь маленькой пухлой ручки. Маленькие пальчики чуть теплые, изрезаны и в крови - ему брали много анализов, нужно было много крови. В горле комок..
- Сынок, это мама…мама пришла…сыночек, ты такой сильный, ты борись и все будет хорошо! Ты только приходи в себя, мы тебя сразу перевезем в хорошую больницу, там тебя вылечат и мы поедем домой к твоему Мишеньке и Карасику, они по тебе очень скучают.

Меня душат слезы, не могу говорить…Медсестра требует, чтобы я ушла. Наклоняюсь к малышу и целую его в горячий лобик, шепчу ему - я с тобой, я всегда с тобой, очень тебя люблю.
Выхожу в коридор, перед глазами жуткая картина - мой славный малыш, моя маленькая теплая булочка в трубках - в носике две трубки, во рту еще одна, кожа вокруг стянута сермяжным лейкопластырем. В подключичной вене - катетер, его не смогли вставить сразу - вокруг расплылся синяк, большое фиолетовое пятно. На левой ножке на пальчик закреплен какой-то датчик, еще один на левой ручке. На груди прилеплены какие-то датчики. Рядом с кроватью стоит аппарат ИВЛ (единственный в больнице передвижной аппарат, который пролезает в дверь реанимации), кардиодатчик, капельницы…Не могу поверить - все это страшный сон, это кошмар, я сейчас проснусь, а Максимка рядом со мной, весь славный розовощекий карапуз.

Приехал мой брат и дядя поддержать меня, побыть со мной. Увидев эту лестницу, общее состояние больницы, послушав, как гавкают на меня врачи, некоторые просто проходят мимо с невидящими глазами - были в шоке. Вот-вот должен прилететь муж, они поехали за ним, снова меряю шагами лестничный пролет.

Сменился дежурный реаниматолог, вместо угрюмого небритого мужика пришла замученная жизнью женщина средних лет - Наталья Анатольевна. Она единственная врач, кто отнесся к нам по человечески, наверно она понимала, что Максимке не долго осталось, она нас жалела.
- Вы должны поехать домой, здесь ночевать нельзя, уезжайте.
- Наталья Анатольевна, пожалуйста, я Вас умоляю, можно я буду звонить уточнять состояние?
- Да, конечно, вот телефон - показывает на нацарапанный шариковой ручкой по мультифоре номер. Звонки разрешены до 22:00
- Спасибо, а можно я буду звонить несколько раз? Я понимаю, что я не могу Вас тревожить часто, но я должна знать, что с ним, как он…Пожалуйста!
- Хорошо, я буду брать трубку до часу ночи, но не позже, поймите и меня
- Да-да, конечно, спасибо…я хотела попросить Вас еще об одном - я знаю, что вы не звоните родственникам, но я умоляю - наберите меня, если состояние Максюшки изменится - придет в себя или ….кусаю губы, не могу сказать, что мой сын умрет!
- Хорошо, - вздыхает и уходит.

Идем с мужем к машине, не чувствую ничего. Брат пытается накинуть на меня куртку, говорит, что холодно, что я замерзну, а я должна быть сильной и держаться - Максиму нужна моя сила. Едем в Академ, не могу ничего делать, голова пустая только одна мысль - он должен жить! Рядом муж, примерно в таком же состоянии, но он пока еще не осознал, до конца не осознал, что произошло.

Да?!
- Это мама Максима Максимова, как он?
- Без изменений…